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Samstag, 30. Dezember 2017
Würdet ihr euer Kind ändern?
Heute möchte ich gerne meine Gedanken zu eben jener Fragestellung mitteilen.
Wir wurden es glücklicherweise nicht allzu oft gefragt, drei, vier Mal. Aber ich denke, das ist oft genug, um sich mal Gedanken darüber zu machen. Bzw. vielleicht auch mal die Gedanken anderer anzuregen, was das eigentlich bedeutet, sein Kind zu ändern.
Das erste Mal stolperten wir in einem vermeintlich normalen Gespräch darüber, ganz beiläufig sagte die Person: "Tja, wenn man könnte, würde man das natürlich ändern."
Moment, what?
Ich war so perplex, weil sich das für mich einfach falsch anhörte. Ich konnte aber nicht genau sagen, was da gerade schief lief.
In den folgenden Tagen machte mich der Satz irgendwie wütend, aber so richtig zum Nachdenken kam ich nicht.
Bei einem Spaziergang im Ort dann wieder so eine ähnliche Aussage: "Wenn man könnte, würde man es vermutlich ändern, oder?" ... Sorry, aber ich verstehe deine Frage nicht. Wieder ärgerte ich mich immens.
Ich meine, was will man da ändern? Natürlich wünscht sich niemand ein Handicap für sein Kind. Aber mal ehrlich, überlegt doch mal, was würde es genau bedeuten dieses Kind zu ändern?
Würde ich mir den Autismus wegwünschen? Nein, denn ich würde mir ja damit mein Kind wegwünschen. Seine Persönlichkeit, unser Clemens, so wie er ist, würde ohne den Autismus ja überhaupt nicht existieren. All seine Freude, seine Trauer, seine Wut, sein Lachen, seine Art Musik zu hören, sein exzessives Lesen, seine Anflüge von Umarmungen und Kuscheleinheiten, all das ist er. All das macht uns stolz und glücklich. All das ist natürlich auch Arbeit. Aber all das ist er!
Vermutlich wäre ohne seinen Autismus einiges leichter, aber wenn das bedeutet, dass er anders wäre und nicht so, wie er jetzt ist, möchte ich es nicht anders haben!
Im Anthroposophischen sagt man, dass das Kind sich die Eltern aussucht. Er hat sich uns ausgesucht, weil er wusste, dass wir die richtigen Eltern für ihn sind, dass wir es schaffen ihn groß zuziehen, dass wir ihn bedingungslos lieben werden.
Ich würde ihn mir nie anders wünschen. Aber ich wünsche mir, dass die Welt aufhört auf die Kinder und Menschen zu zeigen, die nicht dieser (abstrusen) gesellschaftlichen Norm entsprechen, dass die Welt aufhört mitleidig und bevormundend zu sein, dass die Welt aufhört ausgrenzend zu sein. Ich wünsche mir keine Veränderung meines Kindes, ich wünsche mir eine Veränderung des gesellschaftlichen Denkens!
Bis im neuen Jahr
Eure Stina
PS.: Rutscht nicht zu arg ;-)
Donnerstag, 28. Dezember 2017
Und wie ist es für euch so?
Seit wir Clemens' Autismusspektrumstörung öffentlich gemacht haben, begegnet uns diese Frage immer mal wieder.
Eine gute Frage. Zumal sie uns fast schon dazu zwingt, uns nicht nur mit dem Autismusspektrum allgemein zu befassen und mit den "Folgen" für unseren Sohn, sondern uns auch bewusst zu werden, wie wir dazu stehen, damit umgehen und was es mit uns macht.
Wie ist es für uns also?
In erster Linie ist es gerade verwirrend. Der Input ist enorm, die Gedanken und Sorgen schießen in alle Richtungen. Von Himmelhochjauchzend zu Tode betrübt - alles ist dabei.
Wir sehen so vieles klarer, so vieles macht jetzt einfach Sinn. Das macht natürlich einige Situationen im Alltag leichter. Man explodiert nicht mehr so oft, weil man einfach mehr Verständnis aufbringen kann. Bei vielen Dingen versuchen wir nun, selbst den Zauber zu sehen, den Clemens in den Dingen erkennt. Uns öffnet sich wirklich eine neue Welt. Sie scheint spannender, bunter, abenteuerlicher.
Aber dann gibt es noch die Kehrseite.
Vieles ist auch schwieriger geworden.
Der riesen Berg an Untersuchungen, Formularen, Anträgen, der uns nun erwartet. Ich sehe ihn und weiß nicht, was mich da genau erwartet, wo sind wir am besten aufgehoben für weitere Untersuchungen, wo setzte ich am besten an, was hat die höchste Priorität, welcher Antrag kann auch noch warten?
Am schlimmsten sind die Zukunftsängste, die wir nun haben. Natürlich macht man sich als Eltern immer Gedanken und will das Beste für sein Kind. Aber als Eltern von einem "normalen" Kind macht man sich Gedanken, ob die Kinder mal studieren wollen, oder ob sie die Finger von Drogen lassen. Als Eltern von einem Kind mit einem besonderen Extra macht man sich ganz andere Gedanken. Wird das Kind weiterhin im Regelbetrieb eines Kindergartens oder einer Schule teilhaben können, oder muss man doch umsatteln, wie wird seine berufliche Zukunft dann aussehen? Kann er sein Leben irgendwann einmal (weitestgehend) alleine bestreiten, oder wird er immer auf Hilfe angewiesen sein? Und wenn er lebenslange Hilfe braucht, wird er diese Hilfe in der Familie finden, oder muss er womöglich in eine Einrichtung? Wie wird die Umwelt mit ihm umgehen? Wird es ihm erspart bleiben, dass andere Kinder ihn als dankbares Opfer sehen und ihn hänseln oder übergriffig werden? Muss ich seine Sachen eines Tages aus der Schultoilette fischen oder ihn aus einer Mülltonne rausholen? Wird er irgendwann ein mal im Kindergarten oder der Schule einen Shutdown erleben? Wird er von den Menschen weiterhin normal behandelt, oder wird er nun gemieden und ausgegrenzt?
Autismus ist dynamisch, wird es für ihn weiterhin positiv laufen, oder erleben wir Rückschläge, die extremer sind, als das, was wir uns jemals ausgemalt haben?
Und was heißt das alles für unser Sozialleben? Werden wir nun gemieden?
Ja, es geht nicht nur um unser Kind, es geht auch um uns. Darum, wie wir nun unser Leben gestalten, welchen Rückhalt wir erfahren, welche Möglichkeiten zum Austausch es für uns gibt. Und vor allem, welche Möglichkeiten sind vorhanden, um einfach auch weiterhin Stina und Sebastian zu sein und nicht nur die Eltern eines gehandicapten Kindes. (Übrigens ergibt sich hieraus ebenfalls eine Fragestellung, die uns öfter begegnete in den letzten Tagen: Würdet ihr euer Kind ändern, wenn ihr könntet? Dazu werde ich einen eigenen Post verfassen, da ich finde, dass es eine enorm wichtige Frage ist, die viel Platz für Gedanken braucht.)
Wir müssen lernen den Dingen ihren Lauf zu lassen, mehr als je zuvor. All die Sorgen und Ängste sind schlicht und ergreifend Zukunftsmusik. Niemand weiß, wie er sich weiter entwickeln wird. Und egal wie, wir müssen es so nehmen, wie es kommt.
Fazit: ja, es ist anstrengend und nicht leicht für uns. Das Gedankencarousell dreht sich. Aber es ist leichter, als vorher, da wir nun etwas Greifbares in der Hand haben. Das Kind hat einen Namen bekommen.
Es wird sicherlich noch einige Zeit dauern, bis sich wirklich alles gesetzt hat und wir mit der Diagnose in der Tasche richtig durchstarten werden. Aber jeder Tag bringt uns diesem ganzen etwas näher.
Und das Wichtigste: Er hat zwar ein Handicap, aber er leidet nicht an einer tödlichen Krankheit!
Bis bald
Eure Stina
Dienstag, 26. Dezember 2017
Die Diagnosebögen
heute möchte ich ein wenig über die Diagnosebögen berichten.
Ich bekam zwei verschiedene Bögen, einen sehr umfangreichen, allgemeinen Beurteilungsbogen und den DISYPS III FBB ASKS, ein Bogen speziell um eine Störung im Autismusspektrum zu diagnostizieren. Außerdem bekam ich von beiden Bögen noch ein Exemplar für die Erzieherinnen der KiTa.
In dem allgemeinen Verhaltensbogen wurden Aspekte aus so ziemlich allen Lebensbereichen abgefragt:
Motorik: z.B. auf/zudrehen, klettern, springen, laufen
Sprache: spricht er viel/wenig, Wortschatz, 2/3Wortsätze
Sozialverhalten / Aggressivität: spielt er mit anderen, sucht er Kontakt, ist er wütend, flippt er aus
Sauberkeitsverhalten: wurde schon mit Toilettentraining begonnen, wie lief es, klappt das ganze gut
Spielverhalten: spielt er mit anderen, spielt er alleine, spielt er Rollenspiele, puzzeln, konstruieren
Vorlieben: hat er Hobbies, wie intensiv geht er Dingen nach
Essverhalten: isst er viel/wenig, gibt es Probleme beim Schlucken oder Kauen, ist ein Sättigungsgefühl vorhanden
Die Aussagen im Bogen entsprachen fast exakt den Stärken und Schwächen, die ich während der aktiven Testung bei den Terminen in der Praxis beobachten konnte.
Die Antwortmöglichkeiten zu den Aussagen und Fragen waren in einer Intensitätsabstufung gehalten, sprich: oft/nie, mehrmals in der Woche/nie, sehr gut/schlecht.
Manche Fragen, z.B. zur Sauberkeitserziehung, konnte ich wiederum nicht wirklich beantworten, da keine Antwortmöglichkeit dem tatsächlichen Stand von Clemens entsprach (Er trägt noch Windeln).
Während des Ausfüllens hatte ich ganz oft dieses bedrückende Gefühl. Wird Clemens nun mehr an dem Bogen gemessen, oder an seiner Persönlichkeit?! Ich tat mir recht schwer, legte den Bogen oftmals an die Seite, nur um ihn zwei Sekunden später wieder ran zuziehen. Schlussendlich biss ich mich aber daran fest, da ich ja wollte, dass das ganze Unterfangen auch einen Nutzen hat und ich auch einfach ein wenig vertrauen musste und zwar Frau J. Ich musste mich einfach daran halten, dass sie ihn nicht nur stur in eine Schublade steckt, sondern den Bogen nur als eine Beurteilungshilfe sieht und ihm einen ganz individuellen Stempel gibt.
Während des Ausfüllens stachen mir immer wieder Fragen in die Augen, deren Antworten so eindeutig "Autist" schrien. Ich redete mir ein, dass dies noch nichts zu bedeuten hat. Dass es zumindest nicht zwangsläufig "Autismusspektrum" heißt.
Alles in allem waren meine Antworten recht durchwachsen. Aber das überraschte mich nicht.
Nachdem ich den Bogen ausgefüllt hatte, war ich erst einmal müde und abgeschafft. Dieser extreme emotionale Druck...
Den DISYPS habe ich später am selben Tag ausgefüllt. Der Bogen war nicht ganz so umfangreich, wie der erste, aber war trotz allem doch spezifischer. Die Antwortmöglichkeiten waren in ihrem Zeitraum nun noch engmaschiger. Es ging nicht mehr um Wochen, sondern um Tage: mehrmals am Tag/nie.
Während des Lesens der Einführung brüllte wieder das Wort "Autismusspektrum" in meinem Kopf rum, extrem laut.
Grundsätzlich waren die Abschnitte die selben, wie bei dem ersten Bogen. Die Formulierungen der Fragen/Aussagen war etwas anders gehalten, tiefgehender bzw. radikaler, weswegen manche Antworten noch einmal extremer ausfielen, als bei dem ersten Bogen.
In keinem Bereich fiel die Antwort auch nur ein Mal wirklich positiv aus. Es war klar, dass er nicht der "Norm" entsprach, dass er zwanghaftes Verhalten zeigte, dass er nicht wirklich sozial veranlagt ist. Es tat weh zu sehen, was ich ja eigentlich wusste. Aber es so schwarz auf weiß zu sehen, war nochmal heftiger, als das Sehen und Wegschieben der letzten Monate.
Nach dem Ausfüllen dieses Bogens hatte ich einen Moment der absoluten Klarheit: Ja, mein Kind ist Autist.
Aber so schnell diese Klarheit da war, flog sie auch wieder davon. Oder besser, ich schob sie weg. Noch war nichts verloren, schließlich hatte ich das letzte Mal einen Diagnosebogen in der Hand, als ich mich noch im Grundstudium befand. Ich versteckte mich hinter meinem vermeintlichen Laientum.
Die Bögen der Erzieherinnen waren die selben, wie meine. Ein, zwei Fragen waren anders oder fanden dort noch zusätzlich Platz.
Die Antworten fielen, bis auf die Aggressivität, genauso aus, wie meine.
Bei der Durchsicht hatte ich wieder diese Klarheit.
Die Erzieherinnen waren wirklich sehr bemüht und nutzten die Spalten für eine eigene Einschätzung sehr intensiv.
Der Tenor blieb aber trotz allem der selbe.
So, bis hierhin. Ich merke, ich habe schon wieder so vieles vergessen. Und wieder der Vorsatz, in Zukunft Notizen zu machen.
Bis bald
Eure Stina
Überraschung
wir hoffen, dass ihr die Feiertage besinnlich im Kreis eurer Lieben begehen konntet.
Wir hatten schöne Weihnachtstage und verbringen nun den Rest des Jahres in Ruhe, bevor es im neuen Jahr mit dem üblichen Alltagschaos los geht.
Wir haben in den kommenden Wochen einige Überraschungen für euch.
Zum einen werden ein paar Gastbeiträge ihren Weg auf diese Seite finden und zum anderen werden wir eine kleine Aktion mit dem Motto "familypride" starten. Dazu möchte ich aber noch nicht zu viel verraten :-)
Habt's fein :-)
Bis bald
Eure Stina
Samstag, 23. Dezember 2017
Und dann war es inoffiziell offiziell
Aus einer eher schlechtlaufenden kognitiven Testung entwickelte sich ein Gespräch zwischen mir und unserer Pädagogin.
Es war ein sehr angenehmes Gespräch über sein Können und Nicht-Können. Und dann brach es plötzlich aus mir raus, ohne jede Vorwarnung. Ich merkte erst, was ich sagte, als ich mich selbst reden hörte.
Ich sagte Frau J. , dass ich weiß, dass er Autismus hat, auch ohne diese ganzen Bögen und Tests, dass ich es schon immer wusste und es für mich zunächst keine Änderungen geben würde, da sich unsere Baustellen ja trotz Diagnose erst einmal nicht auflösen würden und er trotz allem mein Kind ist! Mein Kind, dass ich liebe.
Frau J. schaute mich ganz fest an und sagte dann: "Sie wissen, ich darf keine Diagnose stellen, aber ja, es deutet einiges daraufhin."
Ich antwortete, dass ich es einfach schon immer wusste, woraufhin sie ihren Block nahm und sich etwas notierte.
Ich erzählte ihr davon, dass ich in den letzten beiden Jahren immer mal wieder am Autismus hängengeblieben bin und dass einfach so vieles eigentlich deutlich ist, anderes wiederum nicht. Und auf ein mal sprachen wir ganz offen über Autismus. Sie vermied tunlichst, das auszusprechen, was wir beide wussten, nämlich, dass Clemens eine Autismusspektrumstörung hat. Aber sie verneinte nie eine meiner Aussagen. Sie empfahl mir ein Buch, dass sie während des Studiums ein mal gelesen hatte "Buntschatten und Fledermäuse" (Hierzu verfasse ich noch einen gesonderten Beitrag). "Es wird Ihnen helfen ihn besser zu verstehen."
Freitag, 22. Dezember 2017
Und weiter im Text
Aber ich weiß noch, was getestet wurde. Bei den nächsten Terminen werde ich mir Notizen machen, um euch einen besseren Einblick zu geben.
Wir haben zu dem jetzigen Zeitpunkt die erste Diagnostikrunde noch nicht ganz abgeschlossen. Vor uns liegen noch ein Termin, um den Entwicklungsstandtest zu beenden, ein Termin um eine körperliche Untersuchung zu machen und ein Termin für das Planungsgespräch.
So, nun aber endlich zum Bericht der bereits erfolgten Termine 😊
Unser zweiter Termin war noch recht unspektakulär. Wir redeten viel, versuchten eben so gut es ging ein Bild von ihm zu zeichnen. Ab und an versuchte Frau J. in Kontakt mit Clemens zu treten, was natürlich kläglich scheiterte. Er legte sich lieber in das Zelt, dass so schön mit Kissen ausgelegt ist, kuschelte sich rein und nahm sich die Babyborn zur Brust. Zwischendurch ging er mal an den Schrank, um zu schauen, was es so gab, aber eigentlich fand er nur den Schiebemechanismus interessant. In einem anderen Schrank entdeckte er nach einiger Zeit ein Puzzle und da er Puzzle wirklich liebt, beschäftigte er sich natürlich auch lieber damit, als auch nur ein Mal auf seinen Namen zu reagieren. Allerdings konnten wir kurz vor Schluß einen kleinen Erfolg verzeichnen - er schaute kurz zur Pädagogin, als sie ihn mit Namen ansprach.
Am Ende des Termins eröffnete Frau J. , dass sie in der darauffolgenden Woche gerne mal schauen würde, ob er sich testen ließe. Wieder so ein Moment, wo ich kurz an allem zweifelte. Natürlich muss es Referenzrahmen geben. Aber wer sagt mir, dass es nicht einfach nur da rein gepresst wird und das war es dann? Konnte ich sicher sein, dass Frau J. wirklich Clemens als Clemens beurteilt und ihr Gutachten nicht nur auf Grund der Testung entstehen würde?
Außerdem gab sie mir Fragebögen mit, ein Mal für mich und ein Mal für den KiGa. Mir wurde das Herz schwer. Zu den Bögen werde ich einen gesonderten Post verfassen :-)
Ich merkte schon auf der Heimfahrt, dass wir beide ziemlich gerädert waren. Wie sollte das erst in den kommenden Wochen werden?
In den folgenden Wochen wurde Clemens bei jedem Termin getestet. Es ging um motorische und kognitive Fähigkeiten.
Wir begannen mit den motorischen Fähigkeiten, aber im Laufe einer jeden Stunde hatte ich den Eindruck, dass die Aufgaben abgewechselt wurden. Vermutlich, damit keine Überforderung entsteht.
Natürlich war das mit der Testung nicht so einfach, er hatte so keinen Bock und wollte lieber weiter die Dinge im Raum erforschen.
Aber mit viel Geduld und Überredungskunst konnten wir ihn dazu bringen doch mitzuarbeiten.
Manchmal mussten wir ihm ein Spielzeug abnehmen oder ihn auf den Stuhl setzen.
Zunächst war ich richtig begeistert, da er die motorischen Aufgaben wirklich gut meisterte. Greifen, Deckel auf-und zu drehen, springen bestritt er hervorragend. Eine Aufgabe erledigte er leider nicht: aus Holzklötzen eine Reihe legen und einen Turm bauen. Hätte ich gleich sagen können, dass er das nicht macht. Er baut nichts mit Holzklötzen. Hat er noch nie getan. Wenn er sie nicht durch eine passende Öffnung wieder in die Kiste sortieren kann, sind sie für ihn nicht von Interesse.
Recht am Anfang des ganzen sollte Clemens ein Bild malen und das tat er sogar.
Die Tests zu den kognitiven Fähigkeiten verliefen meiner Meinung nach nur so lálá. Ein Puzzle , bei dem man verschiedene Formen ineinander setzen musste, löste er ohne Probleme, sogar ohne, dass man es ihm vorher zeigte oder sein Interesse dafür wecken musste.. Ein anderes Puzzle wiederum ging nur so mittelmäßig. Es war eine Grundplatte, die die Form einer Schildkröte hatte. Einmal sollte der Panzer der Schildkröte mit zwei grünen Klötzchen gebildet werden. Er reagierte von Anfang negativ auf das Puzzle, wollte es partout nicht machen. Nach dem dritten Anlauf, hat er die grünen Steine widerwillig platziert. Danach sollte der Panzer aus drei gelben Steinen gebildet werden. Keine Chance. Er fegte die Steine vom Tisch oder drehte sich weg und lief an den Schrank mit den normalen Puzzles.
Dann gab es eine Aufgabe mit Bildkarten. Auf den Karten waren, Nahrungsmittel, Tiere, Personen und Fahrzeuge zu sehen. Er sollte dann die Bilder zu den jeweiligen Gruppen rausnehmen. Es fiel ihm schwer. Er lief immer wieder weg und tat etwas anderes. Als wir ihn dann soweit hatten, dass er einigermaßen still sitzen blieb und sich die Karten auch anschaute, konnte er die meisten Dinge zusammenfügen. Aber er konnte nicht zu allen Bildern die Namen nennen.
Dann gab es eine Aufgabe, bei der es um Farben ging, die konnte er natürlich mit Bravour lösen. Er liebt Farben. Am liebsten ja Fingerfarben.
Bei einem weiteren Termin sollte er dann Formen und Farben in einem Objekt unterscheiden. Clemens wurden einfarbige und zweifarbige Kugeln gezeigt, sowie große Würfel. Es lagen zwar auch kleine Würfel dabei, aber auf die ging Frau J. nicht extra ein. Nun sollte er ihr aber einen kleinen Würfel geben. Er gab ihr alles in die Hand, außer den kleinen Würfel. Er fasste die kleinen Würfel nicht mal an. Ich weiß nicht, ob er sie nicht sah oder ob er es nicht verstand, ob er das Konzept von dem Würfel auf Grund der Größe nicht übertragen konnte und ob er die Konzepte "groß" und "klein" überhaupt verstand.
Als nächstes sollte er ein Objekt auswählen und Frau J. geben, was "nicht rot" war. Alles, was er offensichtlich rausgefiltert hatte war "rot". Er gab ihr also alles, was rot war.
Des weiteren gab es noch eine Aufgabe, bei der er auf die Tür, das Fenster und mich zeigen sollte. Auch hier kann ich die Sache nicht wirklich einordnen. Er schaute zwar in die Richtungen, aber ob er da wirklich der Aufforderung folgte oder es nur Zufall war, kann ich nicht sagen.
Leider ging es noch weiter bergab. Auch auf die Worte "vorne, hinten, seitlich" reagierte er, als ob er nur Bahnhof verstehen würde.
Bei allen Terminen war immer Raum für Gesprächssequenzen zwischen uns Erwachsenen, um auch Beobachtungen meinerseits, egal wo ich diese gemacht hatte, zu besprechen.
So viel also zudem, was wir bis jetzt während dieser Diagnostik machen mussten.
Vermutlich habe ich die ein oder andere Aufgabe vergessen, ich gebe dann Bescheid ;-)
Bis bald
Eure Stina
Gedanken zwischendurch
vielen Dank für eure Zeit, euer Lesen, eure Gedanken, eure Nachrichten.
Ich hätte nicht gedacht, dass dieser Blog so viel Zuspruch erhält.
Ich habe ihn gestern selbst gelesen, so richtig, in Blogansicht. Und mir fiel auf, dass die Beiträge in sich nicht immer kohärent sind, was die Grammatik angeht 😳
Ich habe mich dazu entschieden, den Blog nicht als stilistisch einwandfreien Vorzeigeaufsatz zu führen, sondern einen wahrhaftigen, ehrlichen, Einblick in meine Gedanken zu geben. Und die sind manchmal etwas verquert :-)
Ich sortiere meine Gedanken vor jedem Beitrag. Und beginne ich dann das Schreiben, kommen plötzlich tausend neue Sachen in meinen Kopf, die ich euch gerne noch mitteilen möchte. Darüber vergesse ich natürlich das ein oder andere wieder.
Gerade in Bezug auf Clemens' Verhaltensweisen werden mir bestimmt immer wieder Dinge einfallen, die ich euch kommunizieren will.
Aber mal ehrlich, wie soll ich euch ein klares Bild zeigen, wenn ich das selbst nicht habe !?
Das klingt im ersten Moment schlimmer, als es tatsächlich ist. Aber gerade jetzt während der Diagnostikrunde, haben wir bemerkt, wie sehr wir einige, doch recht auffällige Dinge, als gegeben hingenommen haben oder gar nicht gemerkt haben, dass es auffällig ist, weil wir uns einfach daran gewöhnt haben, ganz nach dem Motto "Joa, war schon immer so".
Wie betriebsblind wir doch eigentlich als Eltern sind. Wobei es vermutlich nicht das schlechteste ist. Man kann ja nicht ständig (ich kann das zwar sehr gut) mit dem schwarzen Edding umherlaufen und alles genau beäugen und immer vom schlimmsten ausgehen.
Bis bald
Eure Stina